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为孩子活下去台小脑萎缩男抖动养大儿女

发布时间:2019-09-13 09:40:41

“为孩子活下去” 台小脑萎缩男“抖动”养大儿女

台海10月23日讯 据台湾《苹果》报道,42岁的台湾男子张哲森10年前因手抖确诊罹患小脑萎缩症,妻子随即离去,留下一对6岁、8岁的儿女。他靠着当厨师、停车场管理员养家,辛苦扶养子女长大,直至抖动的肢体再也无力端稳菜盘与巡视停车场,才于1年多前退下职场。现已18岁的女儿张育瑄22日陪伴张哲森出席小脑萎缩症病友协会,感动地说:“爸爸真的很伟大。”

小脑萎缩症病友协会22日在台北市萤桥中学举办健走活动,约有60名病友参加,在操场上“抖动”地走着,部分无法行走的病友,则坐在轮椅上由亲友推着。

台北市立联合医院仁爱院区神经内科主任甄瑞兴指,小脑萎缩症病友因主导身体平衡、运动协调的小脑萎缩,会有步态不稳等表现,因此又有“企鹅家族”之称,病程后期多会瘫痪、长期卧床。

张哲森22日手持拐杖到活动现场,女儿张育瑄不时搀扶着他,担心他跌倒。张哲森说,10年前,他因手抖被确诊罹患小脑萎缩症,妻子随即求去,离婚后他吞安眠药自杀,却被救回,后来他看到年仅6岁、8岁儿女无助的眼神,立志要为孩子好好活下去。

当时张哲森虽然手会抖,但还能炒菜,靠着在学校当厨工的微薄薪水养家,但5年前,“我端汤、汤会被抖到全洒出来,手也抖、拿不稳菜刀”,只好离职,转往停车场当管理员,但做了3年多,他的脚也因抖动、无力,没法巡视偌大的停车场,只好退下职场,一家三口现靠着“政府”低收入户、残障津贴度日。

爸爸的辛苦,就读高三的张育瑄全看在眼里。她说:“爸爸真的很伟大,我和弟弟是靠他颤抖的身体,辛勤工作养大的。”她说,她知道小脑萎缩症有二分之一的遗传机会,可透过检测得知,但她想高中毕业后,再去就医知道答案。

张育瑄说,若经检测得知是得病的那二分之一,依爸爸32岁发病的经验,“我还有10几年有自在活动的人生。”“我想去社福团体当社工,还要好好孝顺爸爸。”

甄瑞兴说,目前医界仍未找到治愈小脑萎缩症的方法,只能靠着让患者做复健等方式,延缓其病情恶化,且因该病属遗传疾病,患者家族中常是多人罹病。张哲森指自己奶奶、爸爸、叔叔早因罹患小脑萎缩症先后离世,另有名姑姑也已发病。


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